A seguito della DGR 570/2020, che prevede lo stanziamento di un fondo annuale per il Forum Toscano delle Associazioni di Malattia Rara, e a fronte della presentazione di uno specifico progetto da parte del Direttivo del Forum, con PEC del 10 aprile 2025 è stata comunicata l’approvazione da Regione Toscana per il progetto “InforMaRare 2025”, che prevede la diffusione e sensibilizzazione sulle malattie rare nella nostra Regione.
Il Consiglio Direttivo del Forum ha deliberato di dedicare parte dei fondi alle progettualità delle singole associazioni, aprendo di conseguenza un bando fra le affiliate.
Il progetto fa seguito ai vari presentati in questi anni, che hanno visto la realizzazione di
– Raro, non solo (2021)
– Percorsi rari (2022)
– Da visibilità a supporto (2023)
– Abbecedario Malattie Rare (2024)
Il 22 novembre 2025 dalle 9:00 alle 14:00 avrà luogo presso l’Aula Magna del NIC 3 Careggi in Largo Brambilla 3 a Firenze, il convegno conclusivo del progetto “InforMaRare” “Le malattie rare: confronto tra il territorio e le Associazioni”.
L’evento conclude il progetto InforMaRare che si è articolato in incontri coordinati e condivisi con le Aziende sanitarie Locali del Servizio sanitario regionale e in incontri e iniziative organizzati da Associazioni dedicate alle malattie rare, volti a definire in maniera trasversale le coordinate per i prossimi interventi di supporto ai percorsi assistenziali.
L’evento che è stato preceduto da due incontri dedicati nell’Area vasta Nord Ovest e all’Area vasta Sud Est, sarà rivolto in particolare all’ASL Toscana Centro e alla corrispondente Area Vasta nonché alla condivisone finale con le Aziende del SSR e le Associazioni delle Malattie Rare.