Un evento imperdibile per approfondire le malattie rare e le loro sfide. Unitevi a noi per scoprire nuove prospettive e collaborazioni nel campo della salute. Con esperti e professionisti del settore, discuteremo di innovazioni e opportunità per migliorare la vita delle persone affette da malattie rare. Non mancate a questo importante momento di confronto e crescita.
Dalla visibilità al supporto Si ringrazia Regione Toscana per il contributo ai progetti: ACMT-RETE: vivere con la cmt Il film ha come fine di divulgare la conoscenza della CMT e il tipo di vita che può vivere il paziente con…
Approvato il Bilancio ed eletti i Consiglieri per il prossimo mandato Si è tenuta il 7 aprile l’Assemblea dei Soci del Forum Toscano delle Associazioni di Malattie Rare. Oltre all’approvazione del Bilancio, si è discusso sui prossimi progetti e sono stati…
Attività svolte dalle Associazioni del FORUM Toscano delle Associazioni di malattie rare durante il mese di sensibilizzazione #rarediseaseday 2024 Per celebrare la Giornata delle malattie rare il Forum ha lanciato l’idea di far aprire gratuitamente i musei toscani. Diverse associazioni…
L’Assemblea del Forum TAMR si svolgerà il prossimo 29 aprile in sede, via del Pesciolino 11 F, dalle 10:00 alle 13:00. Indispensabile dare conferma di presenza e della volontà di partecipare al pranzo sociale alla mail segreteria@uniamo.org. Ricordiamo che il…
Si è svolta al NIC di Careggi la conferenza stampa di inaugurazione della campagna #uniamoleforze #rarediseaseday di Firenze, che vedrà per tutto il mese di febbraio uno dei tram Sirio della tranvia girare con i loghi della Giornata delle Malattie…
Il progetto realizzato a cavallo fra il 2021 e il 2022 dal Forum Toscano delle Associazioni di Malattie Rare, grazie ad un contributo della Regione Toscana
E’ un corso ECM l’ultimo incontro di Percorsi Rari. DESTINATARI DELL’ATTIVITÀ FORMATIVAMedico Chirurgo, tutte le disciplineFarmacista, tutte le disciplineInfermiere, tutte le disciplineInfermiere Pediatrico, tutte le disciplineLogopedista, tutte le disciplineAssistente Sanitario, tutte le disciplinePsicologo, tutte le disciplineFisioterapista, tutte le discipline PROGRAMMA9:30…
Percorsi Rari ha accompagnato i partecipanti in un iter di scoperta dell’organizzazione della Rete regionale per le Malattie Rare.E’ possibile rivedere i singoli incontri su YouTube ai link sottostanti. Incontro 1: La rete per le malattie rareIncontro 2: Le informazioni…
Webinar finale su “Le ERN verso l’Integrazione”. La Presidente Sylvia Sestini, insieme al Dr Maurizio Scarpa, ha gestito la sezione su Istruzione e Formazione. Presente anche la Drssa Cecilia Berni, discussant nella sessione sul “Coinvolgimento dei pazienti”, moderata da Diana Marinello…
Il 30 novembre la Presidente Sylvia Sestini ha partecipato al Forum Risk Management in una sessione interamente dedicata alle malattie rare, e al testo di legge pubblicato in Gazzetta lo scorso sabato. Questi i relatori:Fabiola Bologna Deputata, Relatore della LeggePaola…
Si è tenuta sabato 27 novembre l’Assemblea del Forum Toscano Associazioni di Malattie Rare. All’ordine del giorno, fra gli altri punti discussi, l’elezione di un nuovo consigliere a seguito delle dimissioni di Guido De Barros. L’Assemblea ha ringraziato Guido per…
