Il Forum comunica alle Associazioni che nel prosieguo del progetto InforMaRare sono state pubblicate, nell’Intranet IGEA, le prime due procedure aziendali della ATNO dedicate alle Malattie rare.
Si tratta della presa in carico sul territorio delle patologie che hanno il PDTA regionale approvato come di seguito descritto:

  1. LA PRESA IN CARICO DEL PAZIENTE CON PATOLOGIA NEUROMUSCOLARE RARA GENETICAMENTE DETERMINATA
    (pubblicata su IGEA il 12/02/2026)
    Il documento è il recepimento e la messa a terra del PDTA per le patologie rare: Charcot-Marie-Tooth (CMT), Duchenne e Becker, distrofia muscolare, distrofinopatie, neuropatie ereditarie, atrofie muscolari, atrofia muscolare spinale, con codici di esenzione: RFG060, RFG050, RFG080.
    Referente del documento:
    Dr. Daniele Orsucci (daniele.orsucci@uslnordovest.toscana.it)
  2. LA PRESA IN CARICO DEL PAZIENTE CON SARCOIDOSI
    (pubblicata su IGEA il 18/02/2026)
    Il documento è il recepimento e la messa a terra del PDTA regionale sulla sarcoidosi, nel rispetto degli step clinico-diagnostico-terapeutici previsti da parte della Pneumologia Aziendale.
    Referente del documento:
    Dr. Paolo Busatto (paolo.busatto@uslnordovest.toscana.it)

Entrambe le Procedure sono prescrittive a far data dal 27/02/2026

I setting coinvolti e l’UAMR desiderano ricordare l’incondizionato supporto al progetto del Dr. Renato Galli, sia come stimato neurologo che come direttore del dipartimento delle specialità mediche, come già fatto a Firenze nella Giornata Mondiale delle Malattie Rare, dello scorso 27 febbraio 2026; in tale occasione, la responsabile UAMR ha relazionato e mostrato, in rappresentanza di ATNO, i due documenti.

Referente del progetto: Maria Chiara Dell’Amico mariachiara.dellamico@uslnordovest.toscana.it