Forum delle Associazioni Toscane Malattie Rare


Il forum riunisce le Associazioni toscane di pazienti affetti da malattie rare ed è riconosciuto dalla Regione Toscana con delibera del 16.7.2001 N° 796. Ha come scopo le seguenti finalità:

  • Tutelare i diritti delle persone affette da malattie rare;
  • Migliorare gli aspetti socio-sanitari, la prevenzione, la diagnosi, l’informazione, la formazione, la comunicazione, la cura e la sorveglianza;
  • Collaborare con Enti e Organizzazioni nazionali ed internazionali di pazienti;
  • Promuovere azioni legislative a favore delle malattie rare;
  • Promuovere e sostenere la ricerca scientifica;
  • Promuovere lo sviluppo di prodotti medicinali orfani e nuovi protocolli terapeutici;
  • Sensibilizzare l’opinione pubblica;
  • Perseguire esclusive finalità di solidarietà sociale, civile e culturale;
  • Paccogliere fondi per realizzare le finalità suddette.

Il Forum partecipa con la Regione Toscana alla definizione dei percorsi assistenziali ed al Registro delle malattie rare. Il Forum inoltre interagisce con tutte le istituzioni che a vario titolo si occupano di malattie rare promuovendo azioni volte a migliorare la qualità della vita dei pazienti e di chi li assiste.


È possibile visualizzare l’atto costitutivo e lo statuto a questi collegamenti:

FORUM ATMR – ATTO COSTITUTIVO

FORUM ATMR – STATUTO


 


IL CONSIGLIO DIRETTIVO ELETTO DALL’ASSEMBLEA DELLE ASSOCIAZIONI E ATTUALMENTE IN CARICA DAL 7 APRILE 2019


  • Presidente: Guido De Barros
  • Vicepresidente: Annalisa Scopinaro
  • Segretario: Nadia Roveti
  • Tesoriere: Daniele Cavari
  • Consigliere: Marco Esposito
  • Consigliere: Silvia Sestini
  • Consigliere: Simone Musu


 

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