Attività svolte dalle Associazioni del FORUM Toscano delle Associazioni di malattie rare durante il mese di sensibilizzazione #rarediseaseday 2024 Per celebrare la Giornata delle malattie rare il Forum ha lanciato l’idea di far aprire gratuitamente i musei...

#UNIAMOleforze – tappa di Firenze

Il progetto Raro non solo è stato realizzato a cavallo fra il 2021 e il 2022 dal Forum Toscano delle Associazioni di Malattie Rare, grazie ad un contributo della Regione Toscana. Le Associazioni che hanno usufruito del contributo sono state l’Associazione...

Progetto Raro non solo

Il Cammino di Santiago - Associazione Toscana Spina Bifida Genitori Rari: sull'onda del sostegno - Associazione Aidel22 11°Corso di riabilitazione del soggetto con malattia di Charcot-Marie-Tooth - Associazione ACMT Rete Il progetto Raro non solo è stato...

Percorsi Rari – Evento finale ECM

E’ un corso ECM l’ultimo incontro di Percorsi Rari.  DESTINATARI DELL’ATTIVITÀ FORMATIVA Medico Chirurgo, tutte le discipline Farmacista, tutte le discipline Infermiere, tutte le discipline Infermiere Pediatrico, tutte le discipline Logopedista, tutte le...

Percorsi Rari

Percorsi Rari ha accompagnato i partecipanti in un iter di scoperta dell’organizzazione della Rete regionale per le Malattie Rare. E’ possibile rivedere i singoli incontri su YouTube ai link sottostanti.   Incontro 1: La rete per le malattie...

ERN verso l’integrazione

Webinar finale su “Le ERN verso l’Integrazione”. La Presidente Sylvia Sestini, insieme al Dr Maurizio Scarpa, ha gestito la sezione su Istruzione e Formazione.  Presente anche la Drssa Cecilia Berni, discussant nella sessione sul...

Il Forum TAMR al Forum Risk Management

Il 30 novembre la Presidente Sylvia Sestini ha partecipato al Forum Risk Management in una sessione interamente dedicata alle malattie rare, e al testo di legge pubblicato in Gazzetta lo scorso sabato. Questi i relatori:Fabiola Bologna Deputata, Relatore della Legge...
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