
FESTIVAL DELLA SALUTE 2019 – MONTECATINI TERME
Lo screening neonatale e la sindrome del Caregiver: dalla diagnosi precoce per curare il malato raro di domani alla prevenzione per chi si prende cura del malato raro di oggi.
- Intervento di Caterina Ceccuti, vicepresidente Associazione VOA VOA! ONLUS – Amici di Sofia.
FESTIVAL DELLA SALUTE 2019 – MONTECATINI TERME
Lo screening neonatale e la sindrome del Caregiver: dalla diagnosi precoce per curare il malato raro di domani alla prevenzione per chi si prende cura del malato raro di oggi.
- Intervento di Domenico Mucci, Associazione AMMEC.
FESTIVAL DELLA SALUTE 2019 – MONTECATINI TERME
Lo screening neonatale e la sindrome del Caregiver: dalla diagnosi precoce per curare il malato raro di domani alla prevenzione per chi si prende cura del malato raro di oggi.
- Intervento di Jacopo Casiraghi di Associazione Famiglie SMA: “Screening neonatale per la SMA in Lazio e Toscana, un progetto pilota di due anni“.
FESTIVAL DELLA SALUTE 2019 – MONTECATINI TERME
Lo screening neonatale e la sindrome del Caregiver: dalla diagnosi precoce per curare il malato raro di domani alla prevenzione per chi si prende cura del malato raro di oggi.
- Intervento di Manuela Vaccarotto, vicepresidente AISMME. “AISMME e screening neonatale esteso, l’impegno costante nella diffusione della cultura della diagnosi precoce”.
FESTIVAL DELLA SALUTE 2019 – MONTECATINI TERME
Lo screening neonatale e la sindrome del Caregiver: dalla diagnosi precoce per curare il malato raro di domani alla prevenzione per chi si prende cura del malato raro di oggi.
- Guido De Barros, presidente del Forum della Associazioni Toscane Malattie Rare, introduce alla giornata di lavori.
- Intervento del prof. Giancarlo La Marca alla prima sessione del seminario sullo Screening Neonatale.

TOSCANA PDTA – IL PUNTO SUI PERCORSI DIAGNOSTICO TERAPEUTICI ASSISTENZIALI TOSCANI – FIRENZE NIC CAREGGI – 19 GENNAIO 2019
Si è svolto l’evento informativo e di confronto sullo stato di fatto dei nuovi PDTA, per le 62 patologie rare oggetto dell’ex dgr 16/2016. Scopo principale della giornata è stata la restituzione dei risultati delle Survey conoscitive sulle modalità coinvolgimento delle Associazioni, nella redazione dei nuovi PDTA, rivolte per la prima volta sia alle Associazioni che ai Professionisti aziendali. Attraverso i dati raccolti il Forum ha potuto descrivere oggettivamente e per la prima volta, la qualità e l’efficacia del coinvolgimento effettivo dei rappresentanti dei pazienti, instaurando un primo monitoraggio cui fare riferimento per l’adozione di nuove prassi condivise. Questo lavoro vuole suggerire uno standard di azioni elementari ed organizzate, assimilabili ad un “vademecum” di buone prassi.
È possibile guardare la registrazione al link: https://youtu.be/DK1shYadEq0
Eventuali ulteriori informazioni sulla normativa che regola la riforma del terzo settore possone essere trovate sul sito internet del Cesvot a questo link: http://www.cesvot.it/archivio-atti-normativi/riforma-del-terzo-settore-aggiornamenti-e-strumenti-utili-sulla-nuova-normativa

