Il progetto Raro non solo è stato realizzato a cavallo fra il 2021 e il 2022 dal Forum Toscano delle Associazioni di Malattie Rare, grazie ad un contributo della Regione Toscana. Le Associazioni che hanno usufruito del contributo sono state l’Associazione Toscana Spina Bifida (ATISB), l’Associazione Italiana Delezione del Cromosoma 22 (AIdel22), l’Associazione Charcot-Marie-Tooth (ACMT Rete).
Si è svolta al NIC di Careggi la conferenza stampa di inaugurazione della campagna #uniamoleforze #rarediseaseday di Firenze, che vedrà per tutto il mese di febbraio uno dei tram Sirio della tranvia girare con i loghi della Giornata delle Malattie Rare (www.rarediseaseday.org).
Alla presenza delle più alte cariche regionali, dal Presidente Giani agli Assessori Bezzini e Spinelli, i rappresentanti dei pazienti e del Forum hanno potuto presentare le loro istanze, così come raccolte nei gruppi di lavoro svolti durante l’anno.
Marco Esposito, Valentina Pierini e Sylvia Sestini si sono alternati sul palco trattando gli argomenti del supporto psicologico, degli ausili personalizzati e della necessità della sensibilizzazione nelle scuole.
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